Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Βιοηθικής που τιμάται κάθε χρόνο στις 19 Οκτωβρίου και η οποία καθιερώθηκε από την UNESCO το 2015, τονίζεται εξ υπαρχής ότι η βιοηθική δεν είναι πεδίο μόνο θεωρητικών προβληματισμών, αλλά συστατικό στοιχείο της καθημερινής πρακτικής στην υγεία, την έρευνα και τη βιοτεχνολογία. Σήμερα, καταγράφουμε οκτώ κρίσιμα ζητήματα που αναδύονται εντός της βιοηθικής ως άμεσες προκλήσεις, με στόχο να αναδειχθούν οι αντιφάσεις, οι αβεβαιότητες και οι ενδεχόμενες συγκρούσεις, χωρίς να προσφέρεται προκαθορισμένη λύση.
Ένα πρώτο ζήτημα είναι η ιδιοκτησία και ο έλεγχος των ιατρικών / γενετικών δεδομένων. Βασικά ερωτήματα που προκύπτουν αφορούν στο ποιος κατέχει τα δεδομένα που παράγονται στην υγεία και ποιος αποφασίζει για τη χρήση τους. Το ζήτημα του ελέγχου των ιατρικών και των γενετικών δεδομένων εγείρει ερωτήματα σχετικά με την ιδιωτικότητα, τη διαφανή συγκατάθεση και την εμπορευματοποίηση της υγείας.) Πόσο εύλογο είναι ένα ιδιωτικό ίδρυμα ή εταιρεία να εξασφαλίζει δικαιώματα πάνω σε τέτοιου είδους ευαίσθητες πληροφορίες;
Στο παρασκήνιο υπάρχει η πιθανότητα οι πολίτες να χάσουν τον έλεγχο επί της «ψηφιακής υγείας» τους, ειδικά όταν τα δεδομένα συνδυάζονται με αλγορίθμους τεχνητής νοημοσύνης.
Ως δεύτερο ζήτημα καταγράφουμε την επεξεργασία και την τροποποίηση γονιδιωμάτων. Η δυνατότητα παρέμβασης στο DNA (π.χ. μέσω CRISPR) ανοίγει την πόρτα για θεραπείες αλλά και για επεμβάσεις που αλλάζουν τον άνθρωπο «πέραν της θεραπείας».Το γνωστό παράδειγμα του He Jiankui και της παρέμβασής του στα γονίδια ανθρώπινων εμβρύων δείχνει πως οι πρακτικές αυτές μπορούν να προκαλέσουν έντονες ηθικές αντιδράσεις.Ποιο είναι το όριο ανάμεσα σε θεραπευτική επέμβαση και βελτίωση (enhancement); Ποιος αποφασίζει για το τι θεωρείται αποδεκτό σε μελλοντικές γενεές;
Ένα τρίτο ζήτημα είναι η ενίσχυση των βιολογικών δυνατοτήτων του ανθρώπου (enhancement). Πέρα από τη θεραπεία, η τεχνολογία θέτει υπό αμφισβήτηση την ιδέα του «φυσιολογικού ανθρώπου».Τι σημαίνει να ενισχύει κάποιος τις φυσικές ή νοητικές ικανότητες με στοχευμένες παρεμβάσεις, φαρμακολογικά μέσα ή εμφυτεύματα;Εδώ εγείρονται ερωτήματα περί ισότητας (ποιός έχει πρόσβαση σε τέτοιες επεμβάσεις), περί ταυτότητας και ενδεχομένως περί εξαναγκασμού σε «βελτίωση» ως μορφή κοινωνικής πίεσης.
Ένα τέταρτο ζήτημα είναι οι ανισότητες και διακρίσεις που παρουσιάζονται στον τομέα της υγείας. Οι τεχνολογικές δυνατότητες έχουν τη δυνατότητα να ενισχύσουν τις υφιστάμενες ανισότητες ή να δημιουργήσουν καινούργιες.Η χρήση αυτοματοποιημένων συστημάτων και τεχνητής νοημοσύνης (AI) στον τομέα της υγείας μπορεί να ενισχύσει τις διαφορές μεταξύ των “έχοντων” και των “μη-έχοντων”.Ένας αλγόριθμος που “μαθαίνει” από δεδομένα μπορεί να ενσωματώσει προκαταλήψεις (bias) ή να υποεκπροσωπεί ομάδες πληθυσμού, οδηγώντας σε άδικες κρίσεις ή αποκλεισμό.
Ως πέμπτο ζήτημα στη σύγχρονη θεωρία της βιοηθικής αφορά στην τεχνητή νοημοσύνη στον τομέα της υγείας. Η ενσωμάτωση της AI στην κλινική πρακτική εγείρει κρίσιμα ερωτήματα: πώς εξασφαλίζεται η διαφάνεια των αποφάσεων που λαμβάνονται από «μαύρα κουτιά» μαθησιακών μοντέλων; Ποιος φέρει την ευθύνη σε περίπτωση σφάλματος; Πώς διασφαλίζεται ότι τα συστήματα δεν ενισχύουν προκαταλήψεις;Υπάρχει ανάγκη για μηχανισμούς ελέγχου (audit), συστήματα που «εξηγούν» τις αποφάσεις και νομικά πλαίσια που θα ρυθμίζουν την ευθύνη.
Έκτο ζήτημα είναι η συγκατάθεση, η αυτονομία και η ενημερωμένη συναίνεση. Η χρήση καινοτόμων τεχνολογιών απαιτεί την εκ νέου επανεξέταση της έννοιας της ενημερωμένης συναίνεσης: πόσο ενημερωμένη μπορεί να είναι η συναίνεση, όταν οι επιπτώσεις είναι αβέβαιες; Πόσο κατανοητές είναι οι τεχνικές όροι για τους ασθενείς; Πώς διαχειρίζεται η συναίνεση σε περιπτώσεις αυτόματων συστημάτων και μηχανών;Παράλληλα, η έννοια της αυτονομίας – ότι ο κάθε άνθρωπος έχει το δικαίωμα να αποφασίζει για το σώμα και την υγεία του – τίθεται υπό πίεση όταν η τεχνολογία ολοένα εμπλέκεται στην επιλογή.
Ένα άλλο ζήτημα είναι αυτό της νομοθεσίας, της κανονιστικής ρύθμισης και της λογοδοσίας σε θέματα που αφορούν στη βιοηθική. Οι υπάρχοντες νόμοι στην υγεία και την ιατρική έρευνα μπορεί να μην επαρκούν για τις τεχνολογίες του αύριο. Υπάρχει σαφής ανάγκη για ευέλικτα κανονιστικά πλαίσια που θα αντιλαμβάνονται τις ταχύτατες αλλαγές. Η ευθύνη (liability) αποτελεί μόνιμη πηγή προβληματισμού: αν ένα ρομπότ ή αλγόριθμος λάβει λανθασμένη απόφαση με συνέπειες για ασθενή, ποιος θα λογοδοτήσει;
Τέλος, ενυπάρχουν πολλά ζητήματα που προκύπτουν από τις μελλοντικές τεχνολογίες και το όραμα του «ιατρικού metaverse». Στο ορατό μέλλον, τη συζήτηση εισέρχονται έννοιες όπως το «medical metaverse» και το «ψηφιακό δίδυμο» (digital twin), όπου ασθενείς και δεδομένα υγείας συνυπάρχουν σε εικονικούς κόσμους.Η εισαγωγή τέτοιων τεχνολογιών δημιουργεί ένα επιπλέον ζητήματα, αυτό του πώς ορίζουμε την ταυτότητα και την ιδιωτικότητα όταν η υγεία γίνεται ψηφιακό avatar; Ποιες είναι οι νόμιμες και ηθικές υποχρεώσεις των δημιουργών, των θεραπόντων και των χρηστών;
Καταληκτικά, τονίζεται ότι τα σύγχρονα προβλήματα της βιοηθικής αποκαλύπτουν ότι η πρόοδος στην ιατρική και τη βιοτεχνολογία συνοδεύεται από νέες ηθικές, νομικές και κοινωνικές προκλήσεις. Ο έλεγχος των δεδομένων, οι παρεμβάσεις στο γονιδίωμα, η ενίσχυση του ανθρώπου, οι ανισότητες, η χρήση της τεχνητής νοημοσύνης, η αυτονομία, η νομοθεσία και οι μελλοντικές τεχνολογίες συνυφαίνονται σε έναν περίπλοκο ιστό αντιφατικών πιέσεων και αβεβαιοτήτων.Στην πραγματικότητα, η βιοηθική καλείται να λειτουργήσει ως γέφυρα ανάμεσα στην τεχνολογική καινοτομία και τις αξίες της αξιοπρέπειας, της δικαιοσύνης και της ελευθερίας. Όχι για να «κλείσει» τις συζητήσεις, αλλά για να τις συστήσει με όρους που να επιτρέπουν τον διάλογο, την επίγνωση και την ευελιξία.
